모야모야 병이란? 발병 원인과 수술법, 수술 후기

모야모야 병은 뇌혈관이 비정상적으로 증폭되어 뇌에 공급되는 혈류량에 이상이 생기는 병입니다. 뇌로 가는 혈관이 많아지면 좋지 않느냐고 생각할 수 있는데요.  모야모야병 때문에 생긴 혈관은 제 구실을 못할뿐더러 뇌로 가야 하는 정상적인 대동맥의 흐름을 오히려 방해합니다. 따라서 모야모야병에 걸리면 뇌에서 생기는 온갖 병증이란 병증은 모두 나타날 수 있습니다.

 

이번 포스팅에서는 모야모야병은 어떻게 해서 걸리는 것인지, 또 치료방법은 무엇인지와 뇌 관련 질환인데 어쩌다가 모야모야라는 이름이 지어졌는지 알아봅시다.

 

 

모야모야 병의 어원

모야모야는 일본어로 ‘구름이 낀 듯 흐린’이라는 뜻의 형용사입니다. 예를 들어 ‘풍경이 모야모야 하게 보여’라고 말하면, 풍경이 뚜렷하지 않고 희뿌옇게 보인다는 뜻입니다.

 

뇌에 비정상적인 혈관이 자라면, 그 부분을 CT로 찍었을 때 안개가 낀 듯 흐리게 보이게 됩니다. 이를 발견한 일본인 의사가 ‘모야모야’하게 보인다고 말한 것을 인용해 모야모야 병으로 불리게 되었습니다.

 

◆ 모야모야 병 증상

모야모야 병은 어른 아이 상관없이 발병합니다. 가장 크게 나타나는 증상은 뇌에 산소가 부족해서 생기는 증상인데요, 구체적인 예시는 다음과 같습니다.

 

1) 숨을 내쉴 때 기절

 

2) 심하면 라면을 불어도 기절

 

3) 심하게 울었을 때 신체 마비 및 기절

 

4) 손 발의 느낌이 둔해짐

 

5) 입가가 늘어지는 느낌이 들며 눈이 잘 안 깜박임

 

6) 말하는데 발음이 이상함

 

7) 심한 빈혈

 

8) 이른 아침의 두통, 손발 저림

 

9) 길을 걷다가 다리에 힘이 풀려 넘어짐 

 

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◆ 모야모야 병 원인

모야모야 병이 생기는 확실한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 다만 가족력이 있을 경우 자녀에게도 발병하는 경우가 높아 유전일 가능성을 높게 보고 있습니다. 최초로 어떤 이유에서 발병하는지는 아직 모르는 상태입니다.

 

모야모야병 치료방법과 치료비

모야모야 병을 치료하는 방법은 외과적인 수술로 뇌에 있는 혈관을 증가시켜주는 방법밖에는 없습니다. 치료 약물은 아직 개발되지 않았습니다. 혈관이 좁아지는 데 주로 쓰이는 스테로이드제나 다른 약물을 투여해 보아도 이상하게 모야모야병에는 듣지 않습니다. 그래서 몸에서 머리로 가는 혈관 중, 비정상적으로 증식한 모세혈관을 피해 옆을 둘러서 다른 혈관과 연결해 줍니다. 직선 고속도로가 막혀  우회로 길을 뚫는다고 생각하시면 됩니다.

 

뇌혈관 수술

 

이런 수술적인 치료는 경과가 매우 좋습니다. 수술받고 나면 거의 상태가 호전됩니다. 특히 나이가 어린 경우 더욱 효과가 좋습니다. 그러나 연세가 너무 많거나 이미 뇌종양, 뇌출혈까지 동반된 경우는 후유증이 심하게 남을 수 있어 수술 후 가족들의 케어가 반드시 필요합니다.

 

우리 뇌는 좌뇌와 우뇌로 나뉘어 있는 것 알고 계시지요? 모야모야병이 뇌 한쪽에 생긴 경우, 높은 확률로 반대쪽 뇌에도 나타납니다. 그래서 한쪽을 수술하면 다른 한쪽이 멀쩡하더라도 같이 수술해야 합니다.

 

또 모야모야 병은 희귀 난치성 질환으로 나라로부터 의료비를 지원받을 수 있습니다. 실제 내는 금액은 수술비와 입원비 포함하여 10%, 약 300만 원 정도입니다.

 

모야모야병 실제 사례

1) 초등학생 어린이 수술

초등학교 5학년 어린이가 모야모야병에 걸려 수술을 받았습니다. 집에서 몸의 절반이 갑작스레 마비되어 병원을 찾았는데요. 혈관 조영술을 통해 뇌 한쪽에 모세혈관들이 비정상적으로 증식된 것을 발견하였습니다. 그래서 혈관 우회술을 받고, 반대쪽도 동일하게 받았습니다. 

 

수술 후 멀쩡하게 잘 자라 지금은 명문대학교에 입학한 상태입니다. 이 학생에게는 동생이 하나 있는데요. 모야모야가 유전일 가능성이 큰 만큼 동생도 6개월에 한 번씩 정기 검사를 받아왔습니다. 다행히 동생은 발병하지 않았고 지금은 정상적으로 사회생활을 하고 있습니다.

 

 

2) 30대 아기 엄마

30대 초반에 모야모야병 진단을 받아 수술받고 7년째인 주부가 있습니다. 집에서 갑자기 쓰러져 병원으로 실려갔었는데요. 모야모야병 진단을 받고 수술 후 회복되었습니다. 아이 둘을 키우면서 살고 있는데요. 조금만 늦었으면 뇌출혈까지 일어났을 수 있어 정말 운이 좋은 케이스였습니다. 

 

같은 모야모야 병이라 하더라도 터지기 전 발견한 것과, 뇌출혈이나 뇌종양같이 다른 뇌질환까지 이미 생긴 후 발견한 것은 회복에 큰 차이가 있습니다. 전자의 경우 수술 후 정상적인 생활을 기대할 수 있지만, 뇌출혈이 일어난 경우 수술 후에 원래대로 생활하기 힘들기 때문입니다.

 

3) 70대 할머니의 사례

70대 할머니가 말이 둔해지고 눈이 잘 감기지 않은 증상이 나타나 자녀가 모시고 병원을 찾은 사례입니다. 이 분은 모야모야 병과 동시에 뇌종양까지 진행된 상태였습니다. 이렇게 고령층이고 다른 뇌질환까지 있을 경우 의사의 판단에 따라 수술을 할 수도, 하지 않을 수도 있습니다. 이 분은 결국 의사가 수술하지 않고 돌려보낸 케이스입니다.

 

◆ 모야모야 수술 후 관리

1) 음식 주의

매운 음식, 짠 음식, 자극적인 음식은 피해야 합니다.

 

2) 심신 안정

급격한 감정 변화는 뇌로 가는 혈류량을 증가시킵니다. 그런데 뇌는 그 혈류량을 제대로 처리할 혈관이 부족한 상태니 자칫하다가는 쓰러지게 됩니다. 그러니 스트레스받지 말고 편한 심신을 유지하는 것이 중요합니다.

 

3) 과한 운동 주의

과호흡을 유발하거나 심한 탈수가 생길 수 있는 운동은 주의해야 합니다. 뇌의 혈액공급에 영향을 주기 때문입니다. 격한 움직임을 주는 운동보다는 요가나 스트레칭 같은 정적인 운동이 좋겠습니다.

 

이렇게 모야모야병에 대한 원인과 수술법에 대해 알아보았습니다. 도움이 되셨나요? 희귀 난치성 질환은 정말 치료도 힘들고 나도 힘들고. 함께 있는 가족들도 힘든 것 같습니다. 그나마 다행인 점은 국가의 도움을 받을 수 있어 수술비의 10%만 부담하면 된다는 것일까요... 애초에 안 걸리는 것이 최선이겠지만, 만약 발병한다면 최대한 빨리 발견하여 적절한 때 의학적인 도움을 받으셨으면 좋겠습니다.